Cristiana Pulcinelli
Aids. Breve storia di una malattia che ha cambiato il mondo
Carocci editore e Città della Scienza
Roma, 2017
pp. 211, euro 16,00
Tre lettere difficili da digerire: HIV. È il 17 novembre del 2015 quando il celebre attore Charlie Sheen dichiara in diretta televisiva al programma della Nbc Today Show di essere sieropositivo.
La star di Hollywood racconta l’impatto del virus sulla sua vita: «È uno spartiacque nell’esistenza di un uomo». Il suo medico curante spiega cosa vuol dire essere sieropositivi: «Il fatto di avere il virus dell’HIV non significa essere malati di Aids».
Milioni di americani ascoltano il racconto dall’altra parte dello schermo e vengono travolti dall’“effetto Sheen”.
Nella settimana successiva all’intervista, Google registra il picco più alto di ricerche sul virus della immunodeficienza umana mai raggiunto negli Stati Uniti. Il Web viene assalito da domande su “preservativi”, “test”, “sintomi della malattia”, “modalità di trasmissione” e tanto altro: circa 3 milioni di interrogazioni in più rispetto al solito.
L’effetto Sheen, di cui si occupa anche il prestigioso Journal of the American Medical Association (JAMA), dimostra due cose su cui vale la pena riflettere: che le dichiarazioni di una celebrità funzionano meglio di tante campagne di sensibilizzazione e che sull’Aids sappiamo ancora poco. Troppo poco. Ben venga quindi il libro di Cristiana Pulcinelli, Aids, breve storia di una malattia che ha cambiato il mondo, edito da Carocci che, va detto, racconta proprio tutto: gli inizi, la tragedia, i successi della scienza, le battaglie dei pazienti, le campagne di comunicazione, i nuovi approcci terapeutici, i profitti, la solidarietà, le discriminazioni. Pulcinelli non trascura nulla e non era facile riuscirci mantenendo i lettori incollati al testo. Grazie a una scrittura chiara, efficace e ritmata, fortunatamente lontana da quella tipica dei saggi accademici ma ugualmente documentata, la “storia della malattia che ha cambiato il mondo” emoziona, affascina e commuove.
«Dopo l’AIDS non siamo più gli stessi», scrive l’autrice nell’introduzione, assegnando ai successivi capitoli del libro il compito di spiegare il perché.
L’Aids è l’epidemia che ha causato nel mondo 70 milioni di contagiati e oltre 35 milioni di morti, ma è anche la malattia che in un battito di ciglia ha cancellato anni di conquiste per la liberazione sessuale, che ha determinato inediti progressi nelle conoscenze scientifiche, che ha trasformato le vittime in pazienti esperti con un ruolo attivo nelle politiche sanitarie e che, in poco tempo, è passata da un’infezione mortale a una patologia che non uccide e che può essere tenuta sotto controllo.
I primati dell’Aids non sono tutti tristi. Non era mai accaduto, si legge nel libro, che «venisse trovato l’agente infettivo causa della malattia meno di due anni e mezzo dopo l’identificazione della malattia stessa». Non era mai successo che i pazienti dicessero la loro su come condurre le sperimentazioni dei farmaci e a chi destinarli. Non si erano mai viste potenti multinazionali cedere di fronte alle inoffensive armi della protesta. In poche altre circostanze l’umanità intera si è ritrovata davanti allo specchio chiedendosi chi fosse e cosa volesse diventare. L’Hiv ha imposto al mondo un esame di coscienza globale che suona grosso modo così: siamo uguali o siamo diversi? Discriminazione o solidarietà?
Nessun’altra epidemia era riuscita a contagiare così nel profondo le fondamenta della società. Il principale merito del libro di Cristiana Pulcinelli è averci fatto conoscere l’aspetto rivoluzionario dell’Aids che con la forza di uno tsunami ha abbattuto tradizioni consolidate e messo in crisi ideali e principi nati da poco.
Quando arriva la prima onda sono gli anni Ottanta e gli Stati Uniti hanno da poco digerito l’emancipazione degli omosessuali. A San Francisco, Chicago e Los Angeles si festeggia la liberazione sessuale con le prime Pride Parade. Ma un maremoto fa piazza pulita delle recenti conquiste: nel 1981 una malattia sconosciuta si diffonde tra gli omosessuali, provocando 270 casi di contagio e 121 morti. L’Aids irrompe sulla scena come “cancro dei gay” e tanti saluti ai diritti faticosamente conquistati. Ma la mareggiata continua e ciò che era stato sommerso riemerge poco dopo: le scelte sessuali non c’entrano, l’Aids colpisce anche tossicodipendenti, emofiliaci, eterosessuali. I gay cercano di riprendersi ciò che gli era stato tolto, diritti e dignità. Sanno farlo meglio di altri e sono loro a dar vita alle prime associazioni di pazienti esperti capaci di tenere testa tanto a Big Pharma quanto agli enti regolatori.
Ma la storia dell’Aids, Pulcinelli lo spiega molto bene, è anche una storia di conquiste scientifiche memorabili. A partire dalla scoperta del virus a soli due anni dallo scoppio dell’epidemia. Sorvolando sulla poco edificante disputa tra Gallo e Montagnier per aggiudicarsi un primato che spetterebbe in realtà a una donna, Francoise Barré-Sinoussi, i progressi della scienza hanno viaggiato a velocità raramente raggiunte: dal test che individua il virus alle cure che hanno allungato la vita dei pazienti fino a permettergli di invecchiare, il passaggio è stato rapido come in pochi altri casi nella storia della medicina.
Tutto ciò però ha un risvolto negativo: l’Aids che è stato a lungo protagonista di dibattiti etici, opere teatrali, film, saggi filosofici e sociologici, che è stato anche tragicamente “glamour” perché ha colpito molte celebrità, da Rock Hudson a Magic Johnson, rischia ora di venire dimenticato. Eppure, fa bene Pulcinelli a ricordarlo, oggi nel mondo vivono 36,7 milioni di persone positive al virus e l’Aids causa ancora un milione di morti l’anno.